近日，省医疗保障局印发通知，将肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入门诊特殊疾病管理。这意味着这三种罕见病患者可以报销相关费用，医药负担将大大减轻。
省医疗保障局相关人士介绍，肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症(以下简称“三种疾病”)均属罕见病。其中，肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，俗称“铜人症”;普拉德—威利综合征，又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征;原发性生长激素缺乏症，又叫矮小症。这三种病的患者需要长期门诊治疗，但有关的药品、门诊检查费用都无法报销，导致医药费用负担较重。
为减轻患者负担，省医疗保障局通过调研后，决定将上述“三种疾病”正式纳入我省门诊特殊疾病管理范围。从今年2月1日起，“三种疾病”患者门诊用药、检查相关费用纳入基本医疗保险基金支付范围。
“我省将以‘三种疾病’为切入口，积累罕见病门诊保障相关经验，探索建立符合我省实际的罕见病门诊保障机制，为以后建立更加成熟定型的罕见病门诊保障机制创造条件。”省医疗保障局相关负责人表示，下一步省医疗保障局将根据医保基金承受能力、医保药品目录调整情况以及我省各类罕见病的发病治疗等实际情况，逐步扩大纳入门诊的罕见病病种范围。
